To understand autism, don't look away

"¡Mirame!"

Con esa palabra me convertí en entrenadora de miradas.

Soy la mamá de Ivan, de 15 años.

Ivan tiene autismo, no habla,

y se comunica a través de un iPad

donde está todo su universo de palabras en imágenes.

Recibimos su diagnóstico cuando tenía dos años y medio

y todavía hoy, me acuerdo de ese momento con mucho dolor.

Con mi marido nos sentíamos muy perdidos.

No sabíamos por dónde empezar.

No había Internet como ahora,

no se podía googlear información,

así que esos primeros pasos

fueron de pura intuición.

Ivan no sostenía la mirada,

había perdido las palabras que decía,

no respondía a su nombre

ni a nada que le pidiéramos,

como si las palabras fueran ruidos.

La única forma que yo tenía

de saber lo que a él le pasaba,

lo que él sentía,

era mirándolo a los ojos.

Pero ese puente estaba roto.

¿Cómo enseñarle la vida a Ivan?

Cuando yo hacía cosas que a él le gustaban,

allí sí, me miraba;

y estábamos juntos.

Así que me dediqué a seguirlo en esas cosas,

para que cada vez hubiera más y más momentos de miradas.

Nos pasábamos horas y horas jugando a la mancha

con su hermana mayor, Alexia,

y en esa ronda de: "¡Ay! ¡Que te atrapo!"

nos buscaba con la mirada,

y yo allí, en ese momento, sentía que él estaba vivo.

También, tenemos récord de horas en la pileta.

Ivan siempre tuvo una pasión muy fuerte por el agua.

Me acuerdo de que tenía dos años y medio,

y un día de invierno, de mucha lluvia,

lo estaba llevando a una pileta cubierta,

porque ni siquiera esos días dejábamos de ir.

Estábamos yendo por la autopista,

y me equivoqué de salida.

Y allí se largó a llorar, desconsoladamente, sin parar,

hasta que retomé el camino

y recién allí, se calmó.

¿Cómo era posible

que con dos años y medio no respondiera a su nombre,

pero en el medio de esa lluvia y neblina, que yo no lograba ver nada,

él fuera capaz de reconocer perfectamente el camino?

Allí me di cuenta de que Ivan tenía una memoria visual excepcional,

y que esa iba a ser mi puerta de entrada.

Así que empecé a sacarle fotos a todo,

y enseñarle la vida así,

mostrándoselas ... foto a foto.

Y todavía hoy sigue siendo la forma en la que Ivan nos cuenta

lo que él quiere, lo que él necesita,

y también, lo que él siente.

Pero no solo estaba en la mirada de Ivan.

También estaba en la mirada de los demás.

¿Cómo lograr

que no solamente miraran a su autismo,

pero que lo miraran a él,

con todo lo que él puede dar?

¿Con todo lo que él es capaz de hacer?

¿Con las cosas que le gustan, las que no,

como a cualquiera de nosotros?

Pero para eso, yo también tenía que poner de mi parte.

Yo me tenía que animar a soltarlo.

Y me costaba muchísimo.

Ivan tenía 11 años,

y hacía su tratamiento muy cerca de casa, en otro barrio.

Y una tarde, mientras hacía tiempo esperándolo,

entré en una verdulería,

típica verdulería de barrio que tiene un poco de todo.

Y entre compra y compra,

me puse a charlar con Jose, el dueño.

Le conté de Ivan, que tenía autismo,

y que yo quería que él aprendiera a caminar solo por la calle,

sin que nadie le sostuviera la mano.

Y me animé a preguntarle

si los jueves a las dos de la tarde,

Ivan podría venir a ayudarlo a ordenar los estantes de botellas de agua

porque a él le encantaba ordenar,

y de premio, comprarse unas galletitas de chocolate,

sus galletitas favoritas.

En seguida me dijo que sí.

Y así fue como durante un año,

Ivan llegaba a la verdulería de Jose,

lo ayudaba ordenar los estantes de botellas de agua

que quedaban con las etiquetas perfectamente enfiladas

milimétricamente para el mismo lado.

Y partía feliz

con sus galletitas de chocolate.

Jose no es experto en autismo.

No hace falta ser expertos en nada,

ni hacer ninguna hazaña para incluir a otro.

Simplemente tenemos que estar --

(Aplausos)

así es, ninguna hazaña.

Simplemente tenemos que estar cerca.

Y si algo nos da miedo,

o no lo entendemos, preguntemos;

seamos curiosos,

pero nunca indiferentes.

Tengamos el valor de mirarnos a los ojos,

porque con nuestra mirada,

le podemos abrir un mundo a otro.

(Aplausos)